日期：2018-4-6（原创文章,禁止转载）
城市快报记者韩爱青 本市第一中心医院病房内，7岁的山西男孩轩轩在妈妈的辅导下画画，他在纸上画出自己心中的愿景：爸爸妈妈和他手拉手，走在公园里。捧着自己完成的作品，轩轩站在病床上开心地笑了，笑西藏有哪些癫痫病医院容很纯真，可一旁的妈妈李玲却笑不出来，儿子患有两种罕见病，肝脏和肾脏都需要移植，无治疗癫痫病最好的医院是那个论对孩子还是这个家庭，这都是一道难关。
男孩身患两种罕见病
阿姨，好！叔叔，好！轩轩特别懂事，总是笑呵呵的，见人就打招呼。笑起来眯着双眼，像小猴子一样机灵。可当轩轩肚子痛的时候，他却只能瘫在床上。我经常肚子痛，很痛，但我能忍住！问。
轩轩患有两种罕见病，先天性肝内胆管扩张症和多囊肾，肝肾功能都不好，脾大，是正常孩子的两倍，如果稍有不慎摔倒在地，脾破裂就可能危及生命，因此他一直没有上学。孩子们还小，不懂事，相互打闹是常事，万一孩子摔倒了，可能有意外。妈妈李玲买回了小学教材，自己在家教孩子读书认字。
治疗或需肝肾联合移植
医院移植外科的蔡金贞主任医师介绍，目前轩轩情况比较严重，肝硬化合并肾囊肿，他的病是遗传先天性疾病，需要肝移植。至于肾移植，相关科室的医生认为他的肾功能基本正常，先不需要移植，但究竟是先进行肝移植，还是肝肾联合移植，现在两个科室的医生还正在研究中怎么治癫痫病好，未确定手术具体方案。但仅肝移植一项，费用预估是30万元，如果肝肾联合移植则需要五六十万元，对家属来说压力还是很大的。
救孩子是母亲唯一的愿望
轩轩家里这几年接连遭遇变故。他的姥爷2011年因为肝癌做了肝移植，可一年多后还是因癌细胞扩散离世。爷爷去年又患了胃癌，手术加化疗花费也很大。我的肝有毛病，不能给他捐肝，他爸爸一个人既捐肝又捐肾伦理审查也没办法通过，况且我们两个都上手术台，谁来照顾治疗癫痫的正规医院孩子呢？孩子的母亲李玲说，唯一的办法是等待供体，前几天本来有合适的肝供体，但因为手术费还没凑齐，只能放弃这难得的机会。这样的机会不多，不想一次次错过，我们现在别无所求，只想救孩子，让他好好活下去。李玲哭着说。
